לפעמים זה פשוט מתרסק

25/10/20

“בא לי למות”. שמעתי את שילוב המילים הזה מאות פעמים בחיי המקצועיים. הפעם האחרונה הייתה שונה.
שונה, משום שהיא לא נאמרה על ידי מטופל המתמודד עם מחלה מאיימת חיים שגורמת לו פגיעה קשה באיכות חייו, אלא על ידי אור, אחד מאנשי הצוות שלנו.

‘בא לי למות- עשינו עבודה כל כך יפה עם יעקב, ליווינו אותו כמעט חודשיים. השקענו שם את הנשמה, והיה איתו חיבור טוב. ממש הרגשתי שאנחנו משמעותיים עבורו. הוא השביע את כולם שהוא רוצה למות בבית וכולם הבטיחו לו שככה יהיה – אבל בסוף זה לא קרה. בסוף הוא מת מונשם בטיפול נמרץ, בדיוק, אבל בדיוק, במקום האחרון שבו רצה למות בו. איזה פספוס. זה אוכל לי את הלב’.  היו לי מעט מילות נחמה לאור. ראיתי שזה כואב לו ממש בעצמות. התחושה שהוא לא הצליח להגשים את הבקשה של המטופל ואת תחושת העלבון שהוא מרגיש בשמו, ואולי אפילו את תחושת הבגידה של בני משפחתו.  ישבנו יחד לשיחה, לנסות ולהבין מה קרה, מה התפקשש בדרך.

הסיטואציה שבה מלווים אדם בשלבי התמודדות עם מחלה קשה, שפוגעת בו בכל כך הרבה צירי חיים, שמחסלת לו אחת אחת כל כך הרבה תקוות, שגלי ההדף שלה פוגעים בכל כך הרבה אנשים לאורך הדרך, היא סיטואציית קיצון בכל קנה מידה שהוא. ללא ספק צריך הרבה מאוד תעצומות ומשאבים על מנת להתמודד עם כל ההשלכות. העניין הוא, שלא תמיד יש כוחות כאלה. זה לא קשור בהכרח במצב סוציו אקונומי, בהשכלה, בתנאי מגורים, אפילו במידת האהבה שיש כלפי אותו אדם.

לפעמים נראה שכל התנאים קיימים, וזה עדיין לא מצליח. וכאיש צוות מלווה אתה שואל את עצמך “אבל למה?, למה זה לא הצליח?”. ולפעמים יש רושם שהכל חלש ומתפרק ונטול משאבים, ואנשים ומשפחות מגלים תעצומות נפש מופלאות, ובניגוד לכל הצפוי והחזוי, מצליחים לייצר חווית ליווי מעוררת השתאות וקנאה.

אז נשאלת השאלה: האם יש משתנה נעלם שיכול לנבא מראש אילו משפחות תצלחנה לייצר סביבה של פרידה שתיתפס בעיניהן כ’פרידה מוצלחת’ ואילו משפחות עלולות לחוות תחושה של התרסקות?

מניסיון רב שנים, במפגש עם הרבה מאוד משפחות, אני חש שכנראה יש מרכיב מיוחד שכזה, שיכול לנבא תחושה של ‘הצלחה’ עבור המשפחה. זה מעולם לא נבדק מחקרית, אבל אני מרגיש שזה נכון להגיד שכאשר הסובבים את המטופל (משפחה, חברים, קהילה) שמים אותו במרכז – אז לרוב מתקבלות ההחלטות שמכבדות את הבקשה והדגש הטיפולי של המטופל עצמו. וכשהסובבים את המטופל קשובים יותר לדעותיהם שלהם, שאינן עולות בקנה אחד עם אלה של המטופל, הסיכוי הוא שבסופו של דבר דעותיו, רצונותיו, ומשאלותיו לא ישמעו.

ישנן סיבות רבות ומובנות לגמרי לכך שהסובבים עלולים לא להתייחס למשאלות המטופל. אולי כי הוא עצמו אדם שלא השכיל כל חייו לבנות סביבו רשת של תמיכה, נתינה ואהבה. אולי זו תוצאה של דינמיקה משפחתית או קהילתית מסוימת, ממש בסמוך לסוף החיים- וכאלה יש בלי סוף (מדינמיקה של קנאות וסכסוכים בין בני המשפחה, ועד לחץ של קהילה, והחשש המתגנב בסגנון “מה יגידו עלינו?”)

אור סיפר לי כיצד הוא ושאר חברי הצוות הצליחו לגרום לכל המשפחה להקשיב ליעקב. בניגוד לנטייה הבסיסית של כל הסובבים לפנות את יעקב מיד לבית חולים, בכל מצב שנראה מורכב או מסוכן. בעזרת הצוות, יעקב הצליח לגרום למשפחתו להבטיח שינהגו כרצונו ולא יקראו למד”א לפנות אותו. זה לא היה פשוט. היה צורך לייצר בקרב בני המשפחה תחושה חזקה של אמון בצוות, שתאפשר להם להתמודד עם מצבים רפואיים קשים בבית, כולל ממש בסוף החיים, על ידי הסברים, הדרכה, והשארת הכלים התרופתיים הנכונים, על מנת שיוכלו להתמודד עם הסיטואציות השכיחות, עד להגעה של הצוות עצמו. היה רושם שזה מצליח. פניו של אור התרככו וחיוך קטן עלה בזוית הפה, כשהוא נזכר בהכרת התודה העצומה של יעקב, אחרי הביקור שבו עשה הדרכה לאשתו ושתי הבנות הצעירות.
היה אפילו ניסיון למלא ביחד טופס של הנחיות מקדימות או לפחות למנות ‘מיופה כח’, אבל הצוות חש שיש התנגדות בסיסית בקרב המשפחה, והסתמך אם כן על התחושה שהשיח הפתוח בין כולם יבטיח את מילוי מבוקשו של יעקב. אבל כשהגיע רגע האמת, המשפחה בחרה בכיוון אחר. בימיו האחרונים של יעקב הגיע מבלגיה הבן הצעיר כדי להפרד מאביו. עד כה הוא שמר על קשר רצוף עם כולם באופן טלפוני אבל לא הצליח להגיע לביקורים. הוא לא לקח חלק פעיל מהתהליך שעברה המשפחה. לא הייתה הזדמנות לבצע איתו שיחה מסודרת עם אבא שלו בנוכחות האם ושתי אחיותיו.
ואז זה קרה, דווקא במשמרת שלו. יעקב החל לחוות קשיי נשימה והבן מיד התקשר למד”א, שהנשימו את יעקב ופינו אותו ליחידת טיפול נמרץ בבית חולים.

ומשם כבר לא הייתה דרך חזרה. ממצב של קבלה ותהליך של גיבוש משותף של כוחות לכבד את רצונותיו של אביהם, היה מעבר חד לוויכוחים סוערים בין בני המשפחה על שאלות של כן או לא לבצע החייאה או דיאליזה במקרה שיעלה הצורך הרפואי. ממש היפוך מוחלט של כל התהליך שנעשה. אור היה ממש שבור מזה.

לא היו לי מילים חכמות או מנחמות להגיד לו. רק להקשיב ולהיות איתו ביחד עם התחושות הקשות שנותרו לו. שיתפתי אותו כיצד אני רואה את המקום שלנו בתוך כל רצף האירועים שפוקדים את המטופל ומשפחתו. אנחנו אורחים. רק אורחים.

אם היו שמים את כל משך חייו של המטופל על שעון רגיל, אנחנו כל הנראה היינו נכנסים לתמונה בשעה 11:59 ו 59 שניות. התפקיד שלנו אינו לנסות ולשנות את ההעדפות, האמונות ודרך החיים של המשפחה, אלא רק להציג את האפשרויות הקיימות, ואת המשמעות של הבחירה בין האפשרויות השונות – ואז לתת למשפחה לבחור ולכבד את בחירתה.
אנחנו לא פה בשביל להכתיב אופן פעולה מסוים, ובוודאי שלא לשכנע לפעול בדרך זו או אחרת. הסברתי לו שהוא וכל חברי הצוות עשו ככל הניתן כדי להציג למשפחתו של יעקב את כל האפשרויות הקיימות בפניהם, ואת המשמעות של הבחירות, ואפשרו את התנאים לבחור באמת בין האפשרויות השונות. משם – זו החלטתה של המשפחה ואנחנו, כאורחים מטפלים, יכולים רק להעניק את הטיפול המיטבי.

אור עשה לי פרצוף שפרושו – אולי אתה צודק, אבל אני עדיין מאוד מבואס.

ככה זה בחייהם של אנשים שמטפלים באנשים. אנחנו יכולים לעשות את הטוב ביותר שביכולתנו. לא יותר מזה.