כשהעיניים באמת אומרות הכל

11/10/20

ארבעתנו יושבים סביב שולה, בעלה אלי, הבת הבכורה אילנית, המטפלת הזרה מרי ואני.
כולנו מרוכזים בדבר אחד בלבד, בעיניים של שולה. או יותר נכון בתנועה שלהן. כמעט ולא נושמים, בטח לא זזים, משתדלים לפענח מה שולה מנסה להגיד לנו.

מזה שלוש שנים ששולה מתמודדת עם ALS. עם השנים היא איבדה את היכולת להניע את שרירי הגפיים, הלעיסה, הדיבור והבליעה והיא מאוד קרובה לאבד לגמרי גם את השליטה על שרירי הנשימה. שרירי גלגלי העיניים הם השרירים הרצוניים האחרונים שעוד נענים לפקודתה.

אני מכיר את שולה כבר 10 חודשים. כשרק הכרנו היא עוד הצליחה לתקשר בדיבור.
כבר אז, האנשים שהכי הבינו אותה היו אילנית ומרי כי הן נמצאות איתה כל היום. מרי אפילו לא מדברת עברית. אבל היא דיברה מצוין ‘שולאית’. היא הצליחה להבין כל ניואנס קטן של הכל או תנועות הגבות. אחרי הרבה מאוד שנים של הכרות עם דפוס הדיבור הכל כך אופייני למטופלים שמתמודדים עם ALS (דיבור שמתאפיין בקול מאוד מונוטוני, הנסמך על קטעי הוצאת אוויר במעט הלחץ שעוד נותר בריאות, נטול עיצורים המחייבים תנועות לשון או שפתיים), הצלחתי גם אני לנהל איתה שיחות קטנות.

שולה הייתה מורה במקצועה והציר המוביל בביתה. היא הייתה אישה של המילה המדוברת. אהבה לדבר ולהתבטא. התשובות שלה אף פעם לא היו קצרות, אלא מורכבות מטיעונים ודימויים עשירים בשפה ובתוכן. כל תשובה הייתה לוקחת לה דקות רבות שבהן נאבקה בלשון הבוגדנית, בשפתיים הרפות ובמיעוט האוויר שהריאות שלה הצליחו לספק. יותר ויותר תפסו העיניים את מקומו של הפה. משלימות משפטים, מכוונות שיחה ואנשים במרחב.

עם הזמן, היכולת להבין את שולה הלכה ואבדה. בהתחלה עוד נאבקו שני הצדדים ברוע הגזירה. שולה ניסתה לגייס את כל שאריות האוויר בריאותיה וכולם ניסו בכל דרך להבין מה בדיוק הא התכוונה כשהזיזה מעט את העפעף, או שאולי זו בכלל הייתה עווית. בסוף כולם נשברו. התסכול והכעס הכריעו את כולם, עד שפשוט הפסיקו לנסות.

ALS גוזלת מהאדם המתמודד איתה, את היכולות המוטוריות, אחת אחרי השניה, בסדרה אין סופית של אובדנים. לעיתים אפילו על בסיס יומי. במקרה הטוב יש יציבות לתקופה מסוימת, אבל תמיד, מתישהו, תגיע המשך ההתדרדרות.

זה שאין טיפול שיודע לעצור את המחלה, לא אומר בשום צורה ש’אין מה לעשות’. נהפוך הוא.

יש להגביר את ההכרה בכך שחייבים לעשות הכל כדי לשפר את איכות ונוחות החיים של המתמודדים איתה.
מבחינת הצוות המטפל, נכון לתחילת המאה ה- 21,ALS  היא לא רק מחלה נוירולוגית, היא מחלה פליאטיבית. והדגש החשוב ביותר הוא כל הזמן להקדים את המחלה בצעד אחד לפחות. להתכונן עם כלים והדרכה וציוד לתרחישים, שאנחנו יודעים בוודאות שיגיעו. בעיקר לסוגיות של נשימה, בליעה ודיבור.

ניסינו בכל דרך שהיא לגרום לשולה להתחיל להתנסות במערכת תקשורת המבוססת על תנועת גלגלי העיניים. כמו כל דבר אחר, זה דורש אימון, הרבה אימון. לא נכון לחכות עד הרגע האחרון, כשכבר עייפים ומתוסכלים וחלשים מדי מכדי להתחיל ללמוד מערכת חדשה. אבל שולה התעקשה. היא אישה של מילים מדוברות ולא של קול מתכתי של תכנת מחשב או של מילים דו-ממדיות על מסך. היא רצתה לדבר. רק כשקולה פסק לגמרי ולהישמע, ושאפילו מרי כבר לא הבינה יותר אם זה ‘כן’ או ‘לא’, רק אז היא הסכימה.

המחשב, המסך וחיישן התנועה של גלגלי העיניים הותקנו בביתה של שולה. הכל סודר והותאם באופן שיהיה הכי נוח לשולה. המחשב הופעל ושולה מילאה אחר ההוראות הבסיסיות של הנעת האישונים בעקבות הדמות הקטנה שהופיע על המסך. הכל היה מוכן.
העיניים של ארבעתנו, נצמדו לאלה של שולה, ולאט לאט ראינו איך היא מתחילה להקיש במבטה על המקלדת. לאט לאט מצטרפות האותיות למילים והמילים למשפטים קצרים. הרבה טעיות של משתמשת חדשה, אבל בכל זאת – מדברת. אנחנו עוקבים אחרי המילים כאילו מדובר במילים ראשונות מפיו של חוצן מהחלל. כמהים לדעת מה היא תגיד.
ובסוף זה מגיע: “אני חושבת שמשהו נשרף על האש” וכולנו נקרעים מצחוק.
זה מה ששולה בחרה להגיד לעולם, אחרי חודשים של אילמות כפויה.

תפסנו את זה בשנייה האחרונה. עם מטופלת אחרת, עם פחות כוחות או יכולת, היינו מפספסים את הרכבת והיא הייתה נותרת כלואה עם מחשבותיה ושלל המילים שלה, שהיו רצות וקודחות ומענות את מוחה ואת נפשה בייסורים. לא שדבר השתנה מבחינת המחלה, אבל עכשיו שולה יכלה לדבר. ולא רק לדבר, היא גם יכלה לגלוש באינטרנט, לכתוב מיילים והודעות ווטסאפ.
מדי פעם הייתי מקבל הודעה שכזו, שידעתי שמאחוריה יש דקות רבות של השתדלות ומאמץ אדיר. טקסט ארוך על מחשבות ורצונות ובחירות או סתם שיתוף על חוויה כזו או אחרת שהייתה משמעותית עבורה. בעזרת הטכנולוגיה המופלאה הזו, שולה עברה ממצב של אלם מוחלט למצב שבו היא טייסת חופשית ברחבי היקום הוירטואלי.

אם זו לא פליאציה – אני לא יודע מה כן.