כמה מילים על המושג "תקווה"

02/09/20

תקווה זו אחת המילים שאני שומע הכי הרבה במהלך יום עבודה ‘שגרתי’.
החל מ “ד”ר רוני, אתה חושב שיש עוד תקווה?” דרך “כל עוד תחשוב חיובי – תמיד תהיה תקווה” ועד “אל תגידו לו כלום- זה יגמור לו את התקווה”.
תקווה היא לא רק מילה.
בעולם התוכן הפליאטיבי, תקווה היא מושג, היא תפיסת עולם, היא משאלה.

בניגוד לעולם הבריאות, שבו תקווה היא מושג יציב, קבוע, כמעט אוניברסלי, בעולם החולי תקווה היא מושג מאוד משתנה.
ברגע האבחנה, חלק גדול מהאנשים מקווים שנעשתה טעות, או בזיהוי או באבחנה. “זו בכלל לא האבחנה שלי”. אולי התבלבלו עם השם של האדם ששכב לידם במיון, או שעשו טעות במכון הרנטגן. ואולי זה אכן גוש, אבל הוא בטוח שפיר לגמרי ולא ממאיר.
עם ההכרה שזו אכן האבחנה והיא אכן שלהם, ישנה תקווה ברורה, ש”מדובר במחלה שניתן להחלים ממנה לגמרי- אנחנו ננצח את הדבר הזה”.
לעיתים, במקרה של מחלות קשות במיוחד, המטופל נאלץ להתמודד עם הרבה מאוד סבל וייסורים עד שישנה הכרה, אצלו ואצל הקרובים לו, שגם הם, כמו רבים וטובים לפניהם, לא יצליחו להביא למצב שהמחלה ‘איננה עוד’.
ככל שאדם היה בעמדה חזקה יותר בעבר והיה מסוגל ‘לכופף’ את חוקי העולם לטובתו, כך עלולה להיות עוצמת התסכול והאכזבה העצמית, כשמגלים שלמחלה יש חוקים משלה. כסף ושררה לא עושים עליה רושם.
בשלב בו ברור שהחלמה מלאה היא לא חלק מסל האפשרויות, ישנה תקווה, ש”המחלה תשפיע כמה שפחות על שגרת היום שלי”. המחלה תעבור ניתוח, תקבל תרופה ניסיונית ותגיע למעקבים סדירים, בעוד שהמטופל ימשיך את שגרת יומו, בדיוק כפי שעשה בעבר. ילך לעבודה, יטפל בילדים וייהנה מהחיים. במילים אחרות, שהמחלה תהיה כרונית ונסבלת לגמרי.
כשמגיע שלב שבו הנוכחות של המחלה מורגשת מאוד בכל רגע משעות היום, ואין שום דבר שדומה לשגרת החיים שהיו, ישנה תקווה ש”יהיו לי כמה ימים טובים שבהם אני ארגיש כמעט נורמלי” ואולי אפילו “שאספיק להגיע לחתונה של הנכדה שלי” או “לטקס הסיום בגן של הילד שלי”.
וככל שמחלה מכריעה את הגוף, עשויה התקווה להיות “שאני אפסיק לסבול כבר” ואולי אפילו “אלוהים, תעשה שיגמר”.
את מהלך השינוי במושג התקווה עובר בעיקר המטופל.
לפעמים הוא או היא חולקים עם סביבתם את השינויים הללו, אך בחלק גדול מהמקרים, זה לא קורה. זה מסע פנימי ומאוד אישי. וכשמשפחה אומרת לצוות המטפל “אל תגידו לו כלום, זה יהרוג לו את התקווה”, כדאי שנשאל אותם:
“למה אתם מתכוונים כשאתם אומרים ‘תקווה’?”
ולשקף להם שאולי יש פער עצום בין התקווה שלהם והתקווה של אהובם, המטופל, ומכאן להתחיל תהליך של ריפוי, גם אם אין יותר אפשרות להחלמה.