“אני כבר לא שווה כלום.” היא אמרה לפתע. “פשוט כלום. אפילו השם שלי השתנה”. הסתכלתי במבט שמבקש פירוש. בהתחלה בפני האם, שמתמודדת עם גידול ממאיר בריאות, ולאחר מכן בפנים של הבנות. הן עשו לי פרצוף שאומר כולו “אנחנו שומעות את זה ממנה כל הזמן”. הסתכלתי שוב באם. מבעד לקרחת שגרמו הטיפולים, והפנים החפות מאיפור (מתשישות וחוסר המוטיבציה) בלטו זוג עיניים גדולות יפות ועייפות.
“השם שלי השתנה,” היא חזרה ואמרה. “עד המחלה קראו לי ‘אמא’ ורק אחר כך שרה. היום, השם שלי כבר לא ‘אמא’ כי התפקיד של אמא זה לתת, עכשיו, שאני לא יכולה לתת לבנות שלי ולנכדים שלי כלום – אני כבר לא אמא. אני כבר לא שווה כלום.”
זה הציף לי מיד את עיקר תורתה של המייסדת של הרפואה הפליאטיבית, פרופ’ סיסלי סונדרס, שטבעה את המושג Total Pain (הכאב הכוללני) שמגלם בתוכו את עיקרי הרפואה הפליאטיבית.
מאחורי כל תיאור של סבל אצל אדם המתמודד עם סבל משמעותי בשל מחלה שנוכחת בכל שלב של היום, ושאולי אף תקצר את חייו, נוכחים לפחות ארבעה צירים שונים של סבל: הפיזי, הרגשי הרוחני והסוציאלי.
את מקור הכאב הפיזי של שרה ניתן היה להרגיע ביעילות עם תרופות נוגדות כאב. היא לא התמודדה עם תסמינים של דיכאון או חרדה משמעותיים, ולא התייסרה בשאלות כמו: למה אני?, למה זה מגיע לי? ולכן גם הצירים הרגשי והרוחני היו יחסית שלווים.
שרה בעיקר התמודדה עם השינוי בתפקיד הסוציאלי שלה במרחב המשפחתי – היא כבר לא האמא /הסבתא הכל יכולה, שמהות קיומה הוא הנתינה מעצמה. מבחינתה, היא איבדה את סיבת הקיום שלה.
שיקפתי לה שעצם הנוכחות שלה מאוד חשובה ומאוד משמעותית לבנות שלה. עצם העובדה שהן נמצאות כאן, בשיחה איתה ואיתי, ושהן כל כך אכפתיות וקשובות לרצונות ולבחירות שלה, זו עדות מדהימה לחשיבות שיש לה בחייהן. שהיחס שהיא מקבלת מהבנות לא הופיע סתם כך. שהוא לא מובן מאליו.
זה לא מחויב המציאות שתמיד בנות תהיינה נוכחות כך וקשובות כך לאמא שלהן. אמרתי לה שזו תוצאה ישירה של כל מה שהיא עשתה נכון כל החיים. ובאשר לנכדים, הם קשובים כעת לשיעורים החשובים ביותר שהאימהות שלהן מלמדות אותן. לילדים האלו לא יצטרכו להגיד שום דבר יותר על חשיבותה של משפחה, על תקשורת מתפקדת ומכבדת בין אחיות, על תמיכה במי שחולה ונזקק לטיפול, על נתינה מכל הלב, או על כיבוד הורים. ושלה, לשרה, יש תפקיד ענק בשיעור הזה.
פניה אורו. נהיו שלוות. המצח שהיה מכווץ נרפה מעט. חיוך קטן עלה בזווית הפה. “תאכל מהעוגיות המעולות שהבת שלי הכינה,” היא הורתה לי. “אני כבר מכינה לך כוס תה”.
